Ordløs

Det kjennes ut som om jeg er tom for ord, og de få jeg har, det føles ikke bra å skrive de ned. En ny følelse.

Hverdagen er tung og slitsom nå.
Det er mange beslutninger som skal taes.
Jeg må ta valg, og jeg veit ikke om jeg velger riktig.
Den vonde følelsen, jeg klarer ikke riste den av meg.

Jeg vil leve i stillhet..

 




 



Lille pille

Hvordan skal man behandle en sykdom når man ikke veit hva den skyldes?

Når man har en sykdom som snur om livet ditt er man ofte villig til å prøve nesten hva som helst for å bli bedre eller få en dag uten smerter..
Men kaster vi pengene ut av vinduet? Burde det ikke snart komme en behandling for en sykdom som rammer så mange mennesker i landet vårt?
Vi lever i et rikt land, vi har flest mennesker som er rammet med kroniske sykdommer som min, men likevel er vi landet som har dårligst behandlingstilbud.
Det finnes ingen.

Jeg har selv prøvd mange forskjellige behandlingsformer
- Fysioterapi
- Psykomotorisk fysioterapi
- Homeopat
- Akupunktør
- Samtaler med psykiatrisk sykepleier
- Rehabiliteringssenter
- Forskjellige treningsformer; Styrke, Pilates, Yoga.

Dette har vært ting jeg har brukt mange tusen på, men hva sitter jeg igjen med? En egen liste over ting som ikke fungerer på meg og min sykdom.
Jeg prøvde også å bytte lege, for at noen skulle se på meg og min situasjon med nye øyne. Dette var også en utfordring, da man må fortelle alt på nytt. 

Jeg har prøvd ut mange typer medikamenter
- Paracet
- Ibux
- Voltaren
- Brexidol
- Neurontin
- Lyrica
- Sarotex
- Remeron
- Zoloft
- Imovane
- Stilnoct
- Vallergan
- Artrotech
- Seractiv
- Tramadol
- B12-injeksjoner

De fleste uten effekt og med plagsomme og skumle bivirkninger.. Kroppen har blitt preget av medisinforbruket, og det føles ikke bra..

Hva gjør dette med oss? Vi får en diagnose som vi bare skal godta at vi vil ha resten av livet, og så får vi også slengt i trynet at det ikke finnes noen behandling?
Jeg forstår så inderlig at mennesker blir deprimerte, både av smertene og av følelsen av å miste all kontroll og makt i livet.. Det var slik det føltes for meg.
Det er et nederlag å måtte ta medisiner for å komme seg gjennom en hverdag, hvertfall når dette er medisiner som i bunn og grunn er laget for å virke på noe annet enn akkurat den diagnosen du har.

Det er så mye uvitenhet om medisiner, både blant leger og kronisk syke, at jeg noen ganger sitter med munnen oppe og lurer på hva de egentlig tenker med og på.
Jeg forstår at vi er forskjellig rammet og at behovet for smertelindring er individuelt, men likevel kjenner jeg det stikker i hjertet når jeg tenker på livskvaliteten og hvordan kroppen reagerer innvendig med alt den får iløpet av en dag. Hvor er disse menneskene om 3 år? Om 5 år?
Jeg har sett for mange tilfeller av mennesker som bare får sterke medisiner fra legen sin, og på grunn av dette må avgiftes. De blir avhengige, takket være en lege som i mine øyne ikke gjør jobben sin godt nok.
Det kan heller ikke være lett å være lege til en kroniker. Min egen fastlege sier at han er frustrert over hvor lite han kan gjøre for meg og at han skulle ønske det var noe annet han kunne tilby meg.
Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å få den samme pasienten på kontoret sitt hver mnd og se hvordan dette mennesket har det, og ikke kunne hjelpe på noen måte.
Det må være grusomt, og jeg tenker at vi som kronikere må tenke at legene gjør det de kan. Jeg setter stor pris på at legen min heller vil tilby meg samtaler og følge meg tett opp istedet for å gi meg masse respeter på sterke medisiner.  

Hvordan kan det være sånn, i 2012, at det ikke finnes en eneste god behandlingsform for Fibromyalgi?
Hvorfor kan ikke landet vårt lære av andre, og prøve ut deres metoder og medikamenter?
Det er så mange spørsmål man kan stille seg når det gjelder dette, og jeg er redd vi ikke får mange svar med det første...



 

fanget

Det er vanskelig å skulle innrømme at man er syk. Det er jo ingen som vil være det, men desverre er det ikke alt vi kan kontrollere i livet..

Jeg får så ofte høre at jeg må holde fokuset på meg selv og ikke tenke på hva alle andre sier. Det er lett å si, men ikke å gjennomføre.
Jeg synes det er så vanskelig å skulle holde fokuset på meg selv hele tiden, fordi jeg ønsker det ikke, jeg ønsker ikke å tenke på at jeg er syk. Jeg veit jeg skal holde fokuset på de positive tingene som finnes og som jeg kan gjøre, men jeg veit ikke.. Det er så mange negative at det er lett for meg å fokusere på det og ikke det positive.
"Tenk på at du klare å dusje, handle og være sosial i dag" Jeg skulle ønske jeg klarte å tenke kun dette..
Men tankene og følelsene er noen andre.. Jeg tenker på hvor sliten jeg ble av å dusje, hvor vondt det var å kjenne vannet på huden min, hvor mye krefter det tok å vaske håret..
Jeg tenker på den timen jeg brukte på å forberede meg på å gå ut døren for å komme meg på butikken, hvor stresset jeg blir, hvor mye krefter jeg bruker på å bare åpne døren..
Den sosiale biten, vel... Jeg får sjeldent med meg tingene som blir sagt og gjort. Jeg er tilstede, men likevel fraværende.. Jeg ser munnene bevege seg, jeg ser de smile og jeg ser de le, men jeg får det ikke med meg, jeg forstår ikke hva de snakker om, hvorfor de ler eller hvordan de klarer å snakke med flere personer på en gang..
Og så er det det å komme heim, hvordan kroppen min er, hvordan hodet mitt er og følelsen av tomhet...

Jeg sier det så mange ganger, jeg savner livet jeg hadde og jeg er ikke klar for å gi slipp på det, selv om jeg forstår at det per dags dato ikke er noen vei tilbake dit..
Tålmodighet.
Håp.
Vilje.

Jeg kjemper og kjemper, men jeg kommer meg ingen vei..
Jeg stanger i veggen om og om igjen.

Som en fugl fanget i et bur, lengtende etter friheten ...



 

Aksept

Hvordan kan man akseptere livet sitt?

Hvorfor skal man måtte gjøre som alle andre sier?
Hvordan skal man ha aksept for et liv man hater?


Det finnes mange ord her i verden som sikkert kunne beskrevet følelsen av å være syk.
Ord som har mening og som beskriver ting på en måte slik at alle mennesker kan greie å forstå.
Men jeg veit ikke om jeg har disse ordene, jeg veit ikke om jeg har noen å dele.
Fordi hvordan skal jeg kunne fortelle det til andre når jeg selv ikke veit hvilke det er?

Det dannes mange spørsmål når man lever et liv som er såpass isolert pga sykdom.
Det er ikke bare mine egne spørsmål, men det er andre menneskers spørsmål som er de værste å svare på.
For hvordan skal jeg greie å formulere meg på en måte som får andre til å forstå når jeg ikke forstår alt selv?

Jeg synes det var lettere å være sykepleier, å få alle de spørsmålene, enn å få spørsmålet om hvordan jeg har det...
Det er sjeldent mennesker får det ærlige svaret og jeg trur heller ikke at de innerst inne vil ha det uansett.
Fordi mennesker skyr ting de ikke forstår eller har noen gode løsninger på. Da vil de ikke ta del i det, de vil bare se på det fra avstand og snakke om det når jeg ikke hører.

Jeg er lei av å være et samtaleemne. Jeg skjønner ikke hvorfor folk ikke kan kommer  til meg og spørre hvordan ting er istedet for å spørre menneskene rundt meg. Det er klart at de veit noe, men de veit slettes ikke alt.
Det kommer at den enkle grunn at jeg ikke ser poenget eller har lyst til å blottlegge livet mitt på den måten.
Det er sunt å snakke om sine problemer og lufte tankene sine en gang inblant, men jeg mener også at det finnes enkelte grenser som vi stadig overskrider.
Hvor mye informasjon trenger man om andre menneskers liv?
Hvorfor har du er et så stort behov for å vite hvordan jeg har det. Hva jeg har gjort som er så spennende.

Hvorfor.

Jeg er lei av Hvordan har du det spørsmålet, fordi svaret ofte er det samme og det er ikke positivt.
Men jeg føler at folk ikke bryr seg om svaret de får lengre, siden det er det samme de har fått over lengre tid.

Men hva veit vel jeg. Det er jo bare jeg som kjemper denne kampen mot sykdommen og for å få beholde verdigheten og leve livet med mest mulig livskvalitet.


Det finnes mennesker overalt som har en baktanke med det de gjør. Og som ikke ønsker at andre skal ha det bra,
Jeg lurer ofte på hva de får ut av å være slik som de er. Hvorfor skal man være ekkel og slem mot andre med vilje?
Det er mennesklig å feile, og det er noe vi alle sammen skal få lov til og det skal være liv til å diskutere og ha forskjellige meninger.
Det er ikke det jeg mener, men jeg mener også at det er viktig å respektere de andre menneskene som også lever på denne planeten. 

Tankekaos

Hver eneste dag er følelsen av kaos tilstede.
Følelsen av å ikke ha kontroll.
Frustrasjonen og sinne som brenner på innsiden sammen med sorgen..

Tårene triller hver dag, og de kan ikke stoppes. Ikke ennå.

Det er som å ha et stort svart hull inni seg, som sluker all glede og vokser mer og mer for hver dag som går.
Hvor lang tid kan det gå før jeg blir slukt?
Når blir verden svart, og vil den noen gang kunne bli hvit igjen..

Det er vanskelig å skulle sette ord på hva jeg føler, fordi det er så mange tanker og følelser på en gang at det å fange tak i en og en om gangen er krevende.
Og hvilke ord skal man bruke for å forklare dette, jeg veit ikke om jeg har noen gode ord, jeg føler meg litt tom for de.
Det er som om jeg vil klamre meg fast i de ordene jeg har, og holde de gjemt i hjertet og aldri slippe de ut. De lykkelige ordene. De det blir færre av for hver dag som går.

Ordene blir brukt opp på alt annet, på å forsvare hvorfor jeg ikke jobber, hvordan hverdagen min er, hvorfor jeg ikke orker å bli med å gå tur, hvorfor jeg ikke orker å gå ut av leiligheten på flere dager. 
Ordene forsvinner, og de kommer ikke tilbake.
Hvordan skal det fylles på med ord, lykkelige ord, når man ikke får noen tilbake når man gir?

Innestengte følselser er en stor energityv, noe jeg kjenner godt på kroppen.
Jeg føler så nederlag ved å være der jeg er nå, jeg føler jeg har gått mange skritt tilbake, tilbake dit jeg ikke vil være, stedet jeg har brukt flere år på å jobbe meg bort ifra.
Det snudde så gradvis, at jeg ikke har merket det så godt denne gangen, jeg har ikke sett hvor langt tilbake jeg har gått før i dag, før nå.
Hjertet som slår og river i brystet når jeg skal gå ut døren, hendene som skjelver når jeg skal ta i dørhåndtaket, pusten som blir kort og anstrengt.
Utenfor døren er verden, der er menneskene som lever livene sine.
Jeg veit ikke om jeg er på et sted hvor jeg kan møte de nå, jeg veit ikke hvordan jeg skal forholde meg til de.
Innenfor den låste døren, synker jeg nok en gang sammen og tårene kommer..  

 

Det er vanskelig å ikke skulle være den personen man ønsker å være. 

Jeg håper jeg finner igjen meg selv, en dag. 




 

Kriger

Savnet etter å ha det livet jeg engang hadde er stort. Og det blir større og større for hver dag som går, selv om mennesker sier "det blir lettere, gi det tid"
Jeg savner det, og jeg ville gitt mye for å få det tilbake.

Frustrasjonen og irritasjonen som bygger seg opp i kroppen, hvordan skal man få utløp for den?
For meg er det terapi å skrive. Jeg trenger å få satt ord på ting, få det skrevet og ut fra hodet. Ellers ville jeg nok ikke klart meg.
Ord er mektige. Og mennesker bruker de ukritisk. Det er ikke alltid slik at et ord som har fått forlate din munn kan tilgis, man skal være forsiktig med hva man sier og hvem man sier det til..

Hvilket ord ville du selv beskrevet deg med, dersom du bare fikk velge et eneste ord?
Jeg veit hva mitt ville vært; kriger.
Jeg kjemper en daglig kamp for å komme meg igjennom hvert eneste minutt, hver time.. Jeg kjemper en kamp mot kroppen min, en kamp jeg ikke vil tape.
Dette er noe av det tøffeste jeg har gjort, og selv om ingen ser det eller tar del i det sammen med meg, så river det meg istykker, litt for hver dag.
Jeg vil ikke ha for mange deltagere i livet mitt, jeg vil bare ha noen, noen som forstår meg og kjenner meg. Som kan godta meg og respektere det livet jeg lever.
Men likevel klarer jeg ikke være ærlig.
Jeg klarer ikke vise tårene som faller hver dag, fortelle om de vonde tankene som sloss om å få mest oppmerksomhet, vise frem meg selv når jeg ikke klarer å stå eller gå og krabber på do.
Hvordan skal man vise seg frem når man er på sitt mest sårbare?
Jeg kjemper en stille kamp. Og den fortsetter selv om ingen andre ser det..

Det er mange ting jeg selv mener at jeg er;
- reflektert
- omsorgsfull
- empatisk
- forståelsesfull
- oppmerksom
- sykepleier

Hvordan kunne jeg da forsømme meg selv på denne måten? Hvorfor kunne jeg ikke vært mer omsorgsfull ovenfor meg selv, vært sykepleieren som tok de signalene som kroppen sendte på alvor som jeg gjorde med pasienter? Hvorfor kunne jeg ikke forstå at kroppen min trengte å roe ned, få en pause, ikke stresse.
Det er først når jeg blir syk at jeg får opp øynene, og blir mer oppmerksom på hva som er bra for meg og ikke. Og hvem, ikke minst. Jeg trudde selv at jeg hadde greid å samle sammen de menneskene som er bra for meg, men jeg har igjen blitt usikker og veit selv at jeg på ny må gå en runde med meg selv og se hvem som tapper meg for energi og hvem som gir meg det. Dette er ingen enkel prosess, men det er noe jeg må gjøre, jeg må gjøre dette for meg selv! For hele livet har jeg jobbet for at andre skal ha det bra, og satt meg selv i andre rekke, både på fritid og i valg av yrke. 
Men jeg ser nå at jeg ikke sitter igjen med mye, utenom en kronisk sykdom som hindrer meg i å gjøre ting jeg elsker. 

Var det verdt det? Nei!

Det må skje en endring i livet mitt, jeg må sette pris på og hjelpe meg selv istedet for å hate..
Kampen jeg skal fortsette å kjempe, den skal jeg kjempe for meg selv og ingen andre!
Det vil ta tid, det vil trille mange tårer, det vil skrikes av frustrasjon og smerte, det vil komme dager som er så mørke at jeg ikke ser poenget, 
men jeg kan ikke gi opp. 
Ikke nå.. 

min følgesvenn og meg

2010 fikk jeg det svart på hvitt at jeg hadde fått meg en følgesvenn for livet, Fibromyalgi. Jeg hadde ingen ting jeg skulle sagt, jeg skulle bare finne meg i at denne sykdommen skulle komme inn i livet mitt og ta fullstendig over..


Se for deg livet du har i dag, og at det skulle bli tatt ifra deg; du har ikke lengre mulighet til å reise dit du vil, spise det du vil eller jobbe som du vil.. En stikkende, sviende og ilende smerte gjennom muskler, kanskje har du en gang brent deg på brennelse? Det er slik huden min kjennes ut, hver eneste dag.. En så enkel ting som å kle på seg om morgene blir en kamp, noe som må planlegges, for hva tåler huden din i dag?

Du må på butikken, du burde tatt en dusj og du ser hybelkaninene som flyr rundt på gulvet, men hva skal du velge? Du må velge, du kan ikke gjøre alt, for det klarer ikke kroppen din.. Kanskje velger du bort alle alternativene og koser deg med ei venninne istedet, vel vitende om at du vil bli så utslitt av dette at du ikke makter å lage deg middag og ikke får spist et ordentlig måltid igjen før neste dag? Hvordan ville du prioritert? 

Jeg var en gang aktiv, jeg trente kampsport, fotball, treningsstudio og jeg var med venner hver dag, jeg kunne gå på jobb hver dag uten å gråte når dagen var omme. Jeg kunne le, shoppe, gå på byen og bare leve livet som andre mennesker. 

Jeg var. Jeg kunne.

Nå ligger jeg på sofaen. Jeg ligger i sengen. Jeg får besøk i korte stunder, og sover i flere timer etterpå. Jeg kan ikke gå på jobb fordi jeg har ikke mer å gi. Jeg gråter mer enn jeg ler.

Jeg ligger. Jeg gråter.

Så mange ganger får man høre, at man må tenke anderledens, man må trene, komme seg opp og ut, så vil alt bli mye bedre. Bit tenna sammen, tren og ignorer smerten. Det gjør så vondt å ikke bli forstått. Å ikke bli trodd. MIN smerte er reel, den er ekte for meg, selv om den er usynlig for deg! 

Det er så vondt å kjenne blikkene, og høre de sårende ordene, slite med samvittigheten, fordi man ikke har krefter til å delta på familiebursdager, venninnekvelder, trene eller bare gå ut i solen. Ville du klart det, når det er en kamp å bare greie å holde tannbørsten? Når du ikke kan vaske håret hver dag, fordi det krever så mye energi og krefter at du blir sengeliggende resten av dagen?

La meg få slippe og ikke se ned på meg! Selv om jeg ikke klarer å gjøre de samme tingen som deg og alle andre, så betyr ikke det at jeg er mindre verdt som menneske.. Jeg har en fulltidsjobb med smertene mine, og jeg gjør så godt jeg kan. Jeg føler meg fanget i min egen kropp, en kropp som arbeider mot meg, en kropp som vil meg vondt og som tar fra meg de tingene jeg en gang var så glad i, en etter en...

 

Jeg har mistet så mye allerede, la meg få beholde verdigheten min!



Nytt forsøk

Jeg har flere ganger blogget, og noen ganger har jeg vært ganske flink. 
Men nå er det gamle slettet og jeg prøver meg på nytt, men denne gangen med en annen vri på hva jeg kommer til å skrive om. Jeg vil skrive om hvordan det er å leve et liv som kronisk syk, hvilke hinder og motstand man møter, og om kampen for å overleve. Det er ikke lett å leve med en usynlig sykdom, det finnes så mange fordommer blant mennesker, at jeg faktisk kvier meg for å si hva jeg sliter med, det er lettere å si at jeg ikke gidder, fordi det er mer godtatt blant folk i dag enn at man har en sykdom som de ikke forstår.
Jeg ønsker at mennesker skal få en forståelse for de usynlige sykdommene som finnes i verden, jeg kan ikke snakke for de alle, derfor må jeg konsentrere meg om hva JEG sliter med og hvordan MIN hverdag er. Selv om jeg har det sånn og sånn, så betyr det IKKE at dette gjelder andre med samme diagnose. Det er viktig å huske på, vi er alle forskjellige individer og er forskjellig rammet. Det går ikke ann å dra oss alle under samme kam..

En av mine usynlige sykdommer er Fibromyalgi. Vil forklare litt om sykdommen som gjemmer seg bak dette navnet..

Fibromyalgi er en kronisk sykdom med hovedsymptomer som smerter i muskulatur og ledd. I tillegg opptrer ofte symptomer som;

- Muskelstivhet

- utpreget trøtthet

- søvnforstyrrelser

- kraftløshet

- hovenfornemmelse

- svimmelhet

- hodepine

- magebesvær

Denne listen kunne fortsatt i det uendelige, men jeg velger å ta med disse som står på siden til Norges Fibromyalgi Forbund.

Jeg har også andre usynlige sykdommer som gjemmer seg innenfor huden min. Noen av disse farger i perioder hverdagen min mørk, noen ganger så mørk at jeg trenger mye hjelp til å finne veien min ut av det. Det vil nok komme mer om det etterhvert, opp mot min andre sykdom, men for nå så lar jeg temaet ligge..

MEN! Det kommer ikke bare til å være sykdom, det er ikke det eneste jeg har i livet mitt! Jeg vil også vise frem hva jeg bruker tiden min på, nemmelig å leke kreativ. Jeg bruker også mye tid på å skrive, da i hovedsak dikt. Noen av disse vil jeg nok også dele med de som velger å lese bloggen min. 

 

- Lenee. 

 

Les mer i arkivet » Januar 2013 » November 2012 » September 2012
hits